0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
CF-centra in Nederland
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Beoordeling vergoeding Kaftrio* voor meer mutaties gestart
De beoordeling voor vergoeding van Kaftrio* voor meer mutaties is gestart. ZiN beoordeelt momenteel het dossier.
10/07/2025
Europese goedkeuring nieuwe CFTR-modulator
Europese goedkeuring binnen voor nieuw medicijn Alyftrek, een nieuwe CFTR-modulator voor mensen met taaislijmziekte (CF).
02/07/2025
NCFS verwijdert account op platform X (Twitter)
NCFS verwijdert binnenkort het account op X (voorheen Twitter) vanwege zorgen over toon, desinformatie en racisme. Lees meer over deze keuze.
01/07/2025
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »Ook dokters gaan dood
De ziekenhuisafspraken vliegen Arian om zijn oren... Met al die artsen bouw je een speciale band op, dat weet hij als geen ander.
06/08/2025
Omdat je niet al het later voor de toekomst moet bewaren
Waarom je niet al het later voor de toekomst moet bewaren? Omdat je bewust moet genieten én waarderen. Laura legt het uit in haar nieuwe blog.
09/07/2025
Van Pseudomonas naar pollen
Van Pseudomonas naar pollen én de link daartussen: die wordt niet snel gemaakt. Ondanks de tegenslagen, gaat Fulco een mooie zomer tegemoet!
25/06/2025
Laatste Facebook berichten
Soms voelt het leven van Arian als een aaneenschakeling van ziekenhuisafspraken: kaakchirurg, geriater, longarts, diabetesverpleegkundige... 🚑
Je bouwt een speciale band op met je artsen en verpleegkundigen, dat weet hij als geen ander. Zo speciaal zelfs dat hij recent werd gevraagd om te spreken op de uitvaart van dokter Van Der Laag. Een dokter die hem leerde hoe krachtig het is om samen te beslissen in de behandelkamer. 🤝
Toch blijft er iets knagen bij Arian: hoe gelijkwaardig zijn zorgrelaties eigenlijk? Wat gebeurt er met ‘samen beslissen’ als de druk op de zorg verder toeneemt?
📖 Lees de blog hier:
ncfs.nl/blog/ook-dokters-gaan-dood/
#Ziekenhuis #Afspraken #Artsen #Afhankelijk
Zeker herkenbaar!
Weer super omschreven alles Arian 😔👍 ik kan je helemaal begrijpen. Lieve groet Annemieke
Heel herkenbaar!
Ja weer mooi en treffend en herkenbaar geschreven
Heel herkenbaar.
🎯 Ben jij tussen de 12 en 25 jaar oud en heb je taaislijmziekte? Lees dan snel verder.
Minke en Marit van FUTURE willen samen met jou een toolbox ontwikkelen die écht helpt bij het innemen en organiseren van je medicijnen, tijdens het sporten, studeren, werken of uitgaan. 💊
👉 Hoe zorgen ze ervoor dat jij die toolbox ook écht gaat gebruiken?
👉 Wat moet erin zitten zodat jij er iets aan hebt?
Dit soort vragen bespreken ze graag met jou in een gezellige, online brainstormsessie. Jouw ervaring en ideeën zijn superwaardevol! Meedoen?
📅 Donderdag 28 augustus
⌚ Van 19.00 tot 20.30 uur
🚩 Online, lekker makkelijk!
🎁 Leuk extraatje: je ontvangt een cadeaubon van € 15,- als dank voor je deelname.
📩 Aanmelden?
→ Stuur een appje naar 06 16501301
→ Of mail naar m.l.copinga@umcg.nl of m.buiting@nivel.nl
Minke en Marit hopen je op 28 augustus online te zien!
🔬 Primeur in Nederland: behandeling bij CF vóór de geboorte.
Voor het eerst is in Nederland geprobeerd een baby met CF via de moeder te behandelen tijdens de zwangerschap. De moeder kreeg tijdens de zwangerschap een CFTR-modulator toegediend. Helaas had het uiteindelijk geen effect, maar het levert wél waardevolle inzichten op voor toekomstig onderzoek.
Lees het volledige onderzoeksresultaat op onze website:
ncfs.nl/onderzoek-naar-taaislijmziekte/resultaten/behandeling-van-cf-voor-de-geboorte/
#Taaislijmziekte #Zwangerschap #CF #Behandeling #CFTR #Modulator #Onderzoek
📣 Dit onderzoeksresultaat stond eerder al in onze maandelijkse nieuwsbrief. Ook als eerste op de hoogte zijn van onderzoeksresultaten? Abonneer je dan nu: ncfs.nl/nieuwsbrief/.
Annemarie van der Weide
Elouise Lenting
Marieke, oma van Lily (CF), wordt dit jaar 50. Voor haar een mijlpaal, voor haar kleindochter Lily voelt deze leeftijd nog als een verre en onzekere toekomst. Daarom is het grootste cadeau voor Marieke: een donatie voor meer wetenschappelijk onderzoek naar CF. 🧡
"Dankzij wetenschappelijk onderzoek is er naast zorg meer ruimte voor plezier en ook de levensverwachting voor mensen met CF is de laatste jaren enorm opgeschoven. Mijn mooiste verjaardagscadeau is een bijdrage. Niet aan mezelf, maar aan Lily. Aan haar generatie. Aan de toekomst", vertelt oma Marieke.
Elke donatie, groot of klein, is welkom. 🙌 Doneer hier:
ncfs.digicollect.nl/marieke-clijsen
#Verjaardag #Actie #CF #Taaislijmziekte #Onderzoek #DoneerNu
Ik ben ook een oma van een prachtige kleindochter van bijna 2.5 jaar, ook zij heeft CF. Naast genieten zijn er ook zorgen. Gelukkig doet ze het heel goed op de Kaftrio. Hopelijk heeft Lily er straks ook veel baat bij. Geniet van dit mooie meisje oma...
Ik ben ook een oma met een kleinzoon van 2.5 jaar met CF . Gelukkig is er nu Kaftrio waar hij het bijzonder goed op doet . Hopen dat dat goed blijft gaan in zijn verdere leven.
Ik ben een oma van een kleinzoon 21 jr heeft ook CF
Gedoneerd en Marieke, gefeliciteerd met je verjaardag en met je kleinkind!!
Hoe til je onderzoeksprojecten naar een hoger niveau ? Door subsidieaanvragers samen op te laten trekken tijdens het schrijven van de onderzoeksvoorstellen. Dat is precies wat we deze maand faciliteerden, als programmacommissie van PRO-LONG (vanuit Health~Holland).
PRO-LONG gaat voor betere en snellere behandeling van erfelijke longaandoeningen, zoals PCD (primaire ciliaire dyskinesie) en CF (cystic fibrosis). En dat gaat ook beter en sneller als de projecten samen één geheel vormen, van behoefte naar concrete uitkomst.
We gingen nog een stap verder, door ook de bedrijven te ontvangen die meedoen aan deze publiek-private subsidie. In enkele uren hebben alle aanvragers en bedrijven elkaar gesproken in de vorm van speed dates.🤝
De commissie kijkt uit naar de concrete uitwerking van de nieuwe samenwerkingen, welke worden uitgewerkt in de volledige onderzoeksvoorstellen.
Programmacommissie ➡️ Kors van der Ent (UMC Utrecht), Jacqueline Plat (PCD Belangenorganisatie), Eric Haarman (Amsterdam UMC), Bart Ewijk van (Long Alliantie Nederland), Domenique Zomer, PhD (Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS)).
Onderzoekers ➡️ Wouter de Laat, Peter Krijger, Jeffrey Beekman, Lukas Kapitein, Bahar Arik, Karin M. de Winter-de Groot, Ewart Kuijk, Evelien van der Hout, Tamara Paff.
#PCD #CF #onderzoek #zeldzaam